Journée d'étude ANECAMSP - 23 et 24 novembre 2017

23 décembre 2017 10:00

“Lorsque l’enfant parait, le cercle de famille applaudit à grands cris” Victor Hugo

...Mais pas pour tous les enfants lorsqu’un doute, une inquiétude, un risque de séquelles ou un handicap fait planer une ombre menaçante au dessus du berceau.Les parents, la famille sont démunis, désarmés et en questionnement. C’est pour l’enfant et pour eux que l’accompagnement en Action Médico-Sociale Précoce a été pensé et mis en oeuvre par des praticiens dans les années 1980.
Pour leur jeune enfant, les parents vont être amenés à rencontrer précocement des professionnels, ce qu’ils n’avaient ni envisagé ni anticipé, ce qu’ils peuvent redouter craignant les mauvaises nouvelles d’une annonce souvent répétée. Pourtant ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant, ils vivent avec lui au quotidien et ont progressivement acquis une “connaissance” de leur enfant, de ses compétences et de ses limites.
Au fil des années, professionnels et parents s’ajustent, partagent leurs savoirs pour permettre à l’enfant de progresser, de grandir comme “sujet en développement” et non “objet de soins”.

Vers la fin du siècle dernier, les personnes et les familles concernées par le handicap se sont mobilisées et ont amorcé un changement sociétal. Elles ont exigé l’exercice de leurs droits. Cela s’est traduit par les lois 2002-2, la loi 2005, la convention de l’ONU sur les droits des Personnes
Handicapées. Un projet individualisé d’accompagnement ou de soins doit être désormais négocié avec les parents, et signé en partenariat avec eux. Parents et professionnels enrichissent leurs connaissances en permanence. Les professionnels ont découvert et se sont formés à de nouvelles approches, à de nouveaux outils. Ils ont confronté les théories au vécu de l’expérience et ont appris à évaluer leurs actions. Les parents sont devenus “experts” : au quotidien ce sont eux qui décodent le mieux l’état somatique et psychique de leur enfant et ils ont acquis une forme d’expertise de la maladie ou du handicap dont leur enfant est atteint grâce notamment à l’accès aux réseaux sociaux et à l’information sur le net.
Comment confronter les points de vue sans s’affronter ? S’écouter, se parler, se faire confiance ? Co-construire le projet individualisé de soins ?
C’est ENSEMBLE que durant ces 2 journées nous vous invitons à penser cette nécessaire évidence d’un partage parents - professionnels, socle à l’édifice “d’un monde commun” plus ouvert aux différences.
Innovons en apprenant ensemble, parents et professionnels, à prendre soin de ce petit d’homme si différent et pourtant pareil.

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